讲述人:田春杰 42岁

重症肌无力患者

我每天自由活动的时间不能超过30分钟,其他时间都得在床上躺着。一旦病发,就像瘫痪了一样,全身上下,只有头部能活动。这就是我目前的生活状况。

10年前,我的身体开始出现这种问题。刚开始,在信阳的医院检查,前后拖了一个多月,可是一直查不出病因。后来,辗转到了武汉,医生判定我患了重症肌无力。我年纪轻轻就丧失劳动能力,本就拮据的家庭更是雪上加霜。

我已经很久没有出过门了,每天就待在狭小的屋子里。以前出门时,因体力消耗过大,在街头发过病,躺在地上动弹不得,只能向过路人求救,现在我也不敢随便出门了。

我向往外面的世界,也想出去逛逛。如果我有一台轮椅,情况可能就会不一样……(记者 马依钒 整理)