Q:ALS(渐冻症)是什么病?

A:渐冻症(ALS)是一种罕见疾病,医学上至今未明确病因,也无法根治。90%的患者为偶发性患病,且病情进展迅速,80%的患者将在2年-5年内死亡,而目前仅有一种被证明有效的药物,也只能延缓2-3个月。而渐冻人症最残忍的地方在于,病人将在意识极度清醒的状态下目睹自己全身肌肉萎缩,从不能动、不能说话到最终无力呼吸窒息死亡的全过程。著名的物理学家霍金就是一名渐冻症患者。

Q:ALS和瓷娃娃让人傻傻分不清楚,它们是同一种病吗?

A:不是,硬要找个共同点的话,它们都属于罕见病的一种。ALS是神经元损伤之后,导致的肌肉无力和萎缩。瓷娃娃又称脆骨病、成骨不全症,是一种罕见遗传性骨疾病,发病率约十万分之三,表现为极易发生骨折,导致残废,甚至死亡。

Q:这个活动为什么要让人浇自己冰水?

A:旨在让普通人在瞬间亲身感受渐冻症患者“被冻住”的痛苦,从而达到公益的目的。

Q:没有被点名如何参与这个活动?

A:你可以自发加入“冰桶挑战”,选择点名传递活动或者为该病症捐款。

Q:同样发起了“冰桶挑战”,美国ALS协会和瓷娃娃罕见病关爱中心有关系吗?

A:没有。美国ALS协会是活动原创方,“瓷娃娃”在“冰桶挑战”传入中国后,对其慈善方式予以了借鉴,不少明星改为向此本土公益结构下面的ALS项目捐款。